Мой приемный ребенок. Что оказалось сложным на самом деле?
В детских домах больше всего шансов найти семью тем детям, у которых в графе «здоровье» стоит 1-ая, 2-ая или 3-я группа. Чем цифра больше, тем меньше вероятности оказаться когда-нибудь дома. Детей с последней – 5 группой здоровья – забирают совсем редко. Хотя это может быть умный, развитый ребенок, а его особенности здоровья будут решаемы. С 5-ой группой здоровья я забрала своего ребенка – Антона – два месяца назад. Сейчас я хочу рассказать про нашу историю и про другого мальчика – Влада – с похожими сложностями здоровья, который, в отличие от Антона, все еще находится в детском доме. Я надеюсь, что мой рассказ поможет ему найти семью.
Когда я решалась забрать своего Тошку из детского дома, про диализ я не знала ничего. Было только смутное ощущение, что это что-то очень серьезное, опасное и сложное. И фраза «я беру ребенка вместе с аппаратом диализа» звучала очень впечатляюще.
Даже сейчас, когда у меня эта процедура уже не вызывает эмоций и «мифического ужаса», я все равно вижу удивленные глаза людей, когда они слышат, что я делаю диализ сама дома.
Я знаю, что диализные дети еще есть в системе. И сейчас я очень переживаю за всех них – ведь они получают 5 группу здоровья, а потенциальные кандидаты быстро пугаются, услышав, что ребенку нужно «делать диализ» и он ждет трансплантацию почки.
Есть мальчишка Владик, он в том же детском доме, что и был мой Тоша. Он чудесный. Сейчас мальчик в Москве, и, к сожалению, с 5 группой здоровья, шансов на семью у него немного.
Про него есть видеорепортаж вот здесь.
Так что же это за зверь такой – диализ? Если простым языком, то это процедура, которая замещает функцию уже не работающих почек. Есть аппарат 45/30 см и есть различные расходники. Нужно все это соединить и подключить к выходу диализного катетера, который установлен в брюшной полости ребенка. Специальная жидкость через аппарат поступает в брюшную полость, очищает организм и выводится обратно в отходные мешки. Утром я ее выливаю, а мешки выбрасываю. Все расходники одноразовые. Таких циклов залива и слива у Тоши несколько.
В зависимости от состояния человека ему могут прописать разные схемы диализа. Это может быть одна процедура через день, или каждые несколько часов днем, или, как в случае с Тошкой, – ночной перитонеальный диализ. Я подключаю его вечером и отключаю утром, всего процедура занимает 10 часов. Он в это время спокойно спит и никаких физических неудобств не испытывает. Я сплю примерно так же, за исключением того что иногда аппарат сигнализирует: ребенок лег на шнур, и он пережат. Нужно встать, найти перелом и распрямить его. Еще есть опасность, что Тоша укатится ночью за предел длины шнура. Я ни у кого не спрашивала, что будет в этом случае, но по логике вещей шнур выдернется либо из аппарата, нарушив тем самым герметичность, либо из брюшной полости. Все это будет страшно опасно и неприятно, поэтому я параноидально обкладываю ребенка подушками.
Еще одна из необходимых процедур – это перевязки. Место, где выходит диализный катетер, заклеено пластырем, и периодически его надо менять. Иногда там начинается воспаление и приходится менять по нескольку раз в день.
Ничего сложного в этих манипуляциях я не обнаружила, самое главное – это повышенное внимание к стерильности. Я все делаю в маске, перчатках и трачу литры антисептика. Можно было и без перчаток, но я решила совершить акт заботы о своих руках)
Еще, наверное, для меня было великим подарком, что Тоша уже знал – нельзя перемещаться дальше, чем позволяет шнур. И нельзя трогать соединения шнуров. И дергать за них тоже – не надо… В целом он невероятно адекватен.
Но еще в больнице, когда я раздумывала, забирать ли его домой, Тошка показал свои возможности во всей красе. В качестве протеста, что его запирают в кроватке, он наматывал шнур себе вокруг шеи, пытался разгрызть его зубами, отсоединить руками, выдернуть из аппарата… Я была в ужасе и выдавала ему полный спектр эмоций. Конечно, ему хотелось потом повторить еще… А я никак не могла изобразить спокойствие. Перед глазами стояли возможные последствия – попадание инфекции в брюшную полость, перитонит и очередная госпитализация с лечением антибиотиками…Ничего подобного дома Тошка больше не делал. Возможно, потому что ему нравится его постелька и больше нет необходимости бунтовать.
Аппарат мне привез домой диализный центр, расходники привозят они же в конце каждого месяца. Для них нужно отдельное большое пространство – это получается 17 коробок. И да, потом все это нужно каждый день выбрасывать) Но мне помогает Тоша – берет какую-нибудь коробку и мужественного тащит ее со мной на мусорку. Также я веду «диализный дневник», где записываю каждый день вес ребенка, результат диализа (цифра, отображаемая утром на экране), сколько ребенок выпил и выделил за день.
За месяц я подключила Тошку к диализу 30 раз, и если вначале дрожали руки и я все время сверялась с инструкцией, то сейчас я это делаю абсолютно автоматически и никаких сложностей не возникает. После трансплантации в диализе больше не будет необходимости – новая почка будет исполнять свои функции,а ребенок сможет жить обычной жизнью.
Сложности у меня есть совсем с другими вещами – Тошка очень плохо ест, видимо, это такое проявление адаптации у него, но терять вес нельзя, и я очень переживаю из-за этого. И еще у нас сложность с одной из таблеток. Он категорически не хочет ее принимать. Вот не хочет и все тут. Несмотря на полную глухоту, неработающие почки, ежедневную процедуру диализа, проблемы у меня действительно только с едой и таблеткой. Ну еще и характер, конечно…. )
Я постаралась подробно рассказать, что требует от меня процедура диализа. Вдруг мой рассказ поможет кому-то не испугаться и решиться забрать другого детеныша с проблемными почками… Тем более, вряд ли у кого-то из детей диализ будет еще дополняться глухотой и наличием стомы, как получилось в случае с Антоном. А уже подросший, девятилетний слышащий ребенок – это вообще подарок, с которым, возможно, и не придется проговаривать все правила нахождения на процедуре. Ему их и так уже давно объяснили.
Он похож на «дедушкиного внука», рассказывает, как любит возиться с дедушкой в мастерской, как мечтает о том, что станет врачом, или строителем, чтобы строить дома или бани. Замечательный, уютный мальчишка, порой стеснительный, но открытый и ясный какой-то.
Что там случилось в его хорошей кровной семье, почему он стал сиротой – не понятно. Ясно, что семья была хорошей, в плохой такие дети не вырастают. Помыслами Владик в своей семье, рассказывает о жизни дома в настоящем времени, в подробностях описывает дорогу в родной маленький городок. Видно, не один раз пришлось ездить на консультации и госпитализации и обратно. Мне кажется, есть у Владика понимание, что разлучен он с семьей из-за болезни, а не из-за того, что его не любили или не хотели. Говорит о родных тепло и без надрыва. Его принадлежность к ним не вызывает у него сомнений. Как долго сумеет Владик сохранить эту «домашность» при постоянной жизни в детском доме, как долго не будет на нем сиротского налета отверженности? Для каждого этот срок свой.
Очень хочется, чтобы Владик жил в семье, которая поймет его необычную историю. От Владика исходит уют и радость. Только бы он смог дождаться на диализе свою донорскую почку, только бы нашелся кто-то, кто будет жить рядом с ним, любить его и ждать вместе.»
Может быть, есть кто-то, кто не испугается и возьмет Влада. А я с радостью поделюсь своим опытом и отвечу на все вопросы.
«У ребенка ВИЧ-контакт! Что это значит?»
Читайте также
«В детдоме сыну сказали, что у него ядовитая кровь»
Почему не надо бояться детей-сирот с ВИЧ: опыт сообщества приемных родителей
Дети с ВИЧ-инфекцией: обычные заботы и особенные потребности
«Нет никаких причин бояться усыновления детей, живущих с ВИЧ»
Родители приемных детей с ВИЧ и гепатитом вновь могут продолжать брать детей в семью
Кандидаты в приемные родители задают немало вопросов о здоровье своего будущего ребенка, если у него перинатальный контакт по ВИЧ-инфекции.
На вопросы отвечает Антон Еремин — врач-инфекционист, специализирующийся на оказании помощи людям с ВИЧ, руководитель проектов и региональных отделений некоммерческой организации «Фонд СПИД.ЦЕНТР», координатор Vera HIV Med School, проекта для молодых врачей, направленного на снижение стигмы и дискриминации в медицинской среде.
Антон Еремин. Фото — из личного архива.
— Что такое ВИЧ-контакт? Чем он отличается от ВИЧ-инфицированности?
— Формулировка «ВИЧ-контакт» — неверная. Более правильное определение — перинатальный контакт по ВИЧ-инфекции.
Контактным считается любой ребенок, который родился от ВИЧ-положительной женщины. При этом у современной медицины есть все возможности для того, чтобы избежать инфицирования младенца от матери.
«Аня, помоги пристроить ребенка, мальчика!» Спрашиваю, что значит «пристроить», ведь мы тоже ищем мальчика! Ответ был такой: «У ребенка ВИЧ-контакт!» — читайте блог приемной мамы Анны Титовой, которая взяла в семью ребенка с перинатальным контактом по ВИЧ-инфекции.
— Насколько высок риск рождения ребенка с ВИЧ-инфекцией?
— При соблюдении всех необходимых профилактических мер риск рождения ВИЧ-положительного ребенка от матери с ВИЧ-инфекцией составляет менее 1%. Без профилактики частота передачи ВИЧ от матери ребенку более 20%.
— Нередко будущие мамы с ВИЧ-инфекцией задают вопрос: «Могу ли я родить ребенка без ВИЧ?»
— Ответ современной медицины: «Да».
Каждая женщина, вставшая на учет в женской консультации, проходит тестирование на ВИЧ дважды: при первом обращении и в третьем триместре беременности. В случае выявления положительного или сомнительного анализа на антитела к ВИЧ будущую маму направят в СПИД-центр по месту жительства для уточнения диагноза.
Каждый человек с диагнозом ВИЧ-инфекция, должен принимать специальные препараты против ВИЧ, так называемую антиретровирусную терапию.
Будущие мамы с ВИЧ тоже продолжают прием терапии. Если же ВИЧ-инфекцию выявили во время беременности, то в самые короткие сроки врачи начинают лечение пациентки.
Антиретровирусная терапия для всех людей с ВИЧ бесплатно предоставляется в центре СПИД по месту жительства.
— В чем опасность перинатального контакта по ВИЧ-инфекции для ребенка и для окружающих?
— Передача ВИЧ от матери ребенку возможна во время беременности, во время родов и при грудном вскармливании. Цель применения терапии — снижение количества копий вируса иммунодефицита до минимального.
Чем быстрее вирусная нагрузка в крови достигнет так называемого неопределяемого уровня (это значит, что у пациента значительно снижен риск передачи вируса, прогрессирования ВИЧ — ред.), тем меньше риск передачи ВИЧ от матери — ребенку.
Для того, чтобы снизить риск до минимального, необходимо, чтобы женщина имела неопределяемую вирусную нагрузку. Это важно особенно на поздних сроках беременности и в момент родов. Также мама должна отказаться от грудного вскармливания.
Что касается детей, то врачи им обязательно назначат профилактическую терапию в течение 28 дней после рождения.
При соблюдении этих правил никаких специальных мер предосторожности не требуется, потому что этот вирус не передается в быту.
— А ВИЧ-инфицированная женщина может зачать ребенка естественным путем, не боясь передать ему вирус?
— Я хочу акцентировать на этом внимание: если женщина более шести месяцев находится на эффективной терапии и имеет неопределяемую вирусную нагрузку, то она не может передать ВИЧ своему партнеру.
Значит, зачать ребенка эта пара может естественным путем.
— Как долго отслеживают ВИЧ-статус новорожденного?
— В течение 12-18 месяцев после рождения. Обычно до полугода у ребенка сохраняются материнские антитела, поэтому обследование малыша заключается в определении наличия самого вируса в крови методом ПЦР (полимеразная цепная реакция (ПЦР) – высокоточный метод молекулярно-генетической диагностики, который позволяет выявить у человека различные инфекционные и наследственные заболевания, как в острой и хронической стадии, так и задолго до того, как заболевание может себя проявить — ред.)
Для уточнения делаются два-три теста с периодичностью в несколько месяцев, и в случае отрицательного результата ребенок снимается с учета.
— Если какие-то меры профилактики не были соблюдены, и родился ребенок с ВИЧ?
— Малышу необходимо назначить лечение. В таком случае его жизни ничего не угрожает.
При постоянном приеме антиретровирусной терапии на современном этапе продолжительность жизни людей с ВИЧ-инфекцией не отличается от средней по популяции.
«В детдоме его научили, что у него ядовитая кровь». История матери, усыновившей ребенка с ВИЧ — читайте блог приемной мамы Екатерины Пирожинской, которая взяла в семью ребенка с ВИЧ-статусом.
— Какова жизнь ребенка с ВИЧ? Какие ограничения накладывает этот диагноз?
— Ребенок с ВИЧ-инфекцией не опасен для своих сверстников и не должен быть как-либо изолирован от общества. Ему не нужны отдельные столовые приборы или специальная группа в детском саду.
Единственным его отличием от сверстников должна быть ежедневная привычка — прием препаратов против ВИЧ.
Девочки подскажите что это значит
Наше здоровье. Форум приёмных родителей `В семью!`
Девочки подскажите что это значит
Сообщение Svm » 09 дек 2017, 19:34
Сообщение МамаНики » 09 дек 2017, 19:36
Сообщение Svm » 09 дек 2017, 19:42
Сообщение МамаНики » 09 дек 2017, 19:54
Сообщение Svm » 09 дек 2017, 20:00
Сообщение Жанка » 09 дек 2017, 20:11
Сообщение Svm » 09 дек 2017, 20:16
Сообщение Жанка » 09 дек 2017, 20:22
Сообщение Svm » 09 дек 2017, 20:42
Сообщение Olga1984 » 09 дек 2017, 21:34
не мог украсть.. Он такой хороший. Бла бла бла
Создано на основе phpBB® Forum Software © phpBB Limited Русская поддержка phpBB
Time: 0.181s | Peak Memory Usage: 3.06 МБ | GZIP: Off
С января 2022 года россияне получат QR-коды при наличии антител к COVID-19
Редакция, Телеканал, 19:47, 16.12.2021
С января 2022 года получить QR-код можно будет при наличии антител к коронавирусу и положительного ПЦР-теста. Так решили в федеральном центре
Главврач федерального центра травматологии и ортопедии Владимир Пелеганчук с пандемией борется радикально: привил себя и 99% коллектива. Остальные с медотводом и одна – антипрививочница. В препарате и ограничительных мерах эти врачи видят единственный способ обезопасить свое здоровье.
Однако в вопросе выдачи QR-кода более лояльны. Вице-премьер Татьяна Голикова заявила, что с января 2022 года получить код можно будет с наличием антител и подтвержденным ПЦР-тестом. Владимир Пелеганчук не так радикален.
«А у того, у кого есть антитела, но нет ПЦР, у нас же многие бессимптомно переболели, а у них хороший титр антител. Чисто клинически, как клиницист, я поддерживаю, я об этом дальше говорю, что да, надо человеку выдать документ, что он переболел, у него уже есть антитела. и он совершенно спокойно может дальше работать и посещать места массовые», – говорит он.
По мнению других специалистов, политика государства в отношении регулирования переболевших и вакцинированных только начинается. Слишком много белых пятен. Сейчас длительность кода по умолчанию берется на 6 месяцев. Однако по уровню антител нельзя точно отсчитать даты болезни – и что тогда брать за точку «ноль»? Еще один большой нюанс: контакт с вирусом не гарантирует образование иммунитета.
«Сейчас ведь очень много среди нас находится людей, которые инфицированы коронавирусной инфекцией. И здесь не факт, что этот человек переболел. Он мог просто контактировать с больным коронавирусной инфекцией. В этом плане организм может отвечать на встречу с вирусом выработкой антител, и в этом еще один аспект неоднозначности такого решения», – пояснила д.м.н., профессор Нина Карбышева.
Большинство врачей говорят: доживем до января – и ситуация станет понятнее. А в разработке конкретных норм опираются на исследования, которые ведутся. Кстати, по мнению медиков, стойкость к вирусу определят не уровень антител, а клеточного иммунитета. Однако диагностировать его широко пока невозможно.
Значение слова «нюанс»
Источник (печатная версия): Словарь русского языка: В 4-х т. / РАН, Ин-т лингвистич. исследований; Под ред. А. П. Евгеньевой. — 4-е изд., стер. — М.: Рус. яз.; Полиграфресурсы, 1999; (электронная версия): Фундаментальная электронная библиотека
НЮА’НС, а, м. [фр. nuance] (книжн.). Оттенок, незначительный переход цвета. Нюансы синего цвета. || Оттенок, незначительный переход звуков в музыкальном исполнении, в декламации и т. п. Нюансы произношения. || перен. Вообще оттенок, тонкое различие в чем-н. Нюансы мысли. Нюансы настроения.
Источник: «Толковый словарь русского языка» под редакцией Д. Н. Ушакова (1935-1940); (электронная версия): Фундаментальная электронная библиотека
нюа́нс
1. книжн. незначительное различие в однородных свойствах чего-либо, оттенок, мелкая подробность чего-либо ◆ Всё это очень легко Виктор Петрович, но только есть небольшой нюанс.
2. едва заметный переход от одного к другому
Делаем Карту слов лучше вместе
Привет! Меня зовут Лампобот, я компьютерная программа, которая помогает делать Карту слов. Я отлично умею считать, но пока плохо понимаю, как устроен ваш мир. Помоги мне разобраться!
Спасибо! Я обязательно научусь отличать широко распространённые слова от узкоспециальных.
Насколько понятно значение слова катаболизм (существительное):
